Langvarige smerter og sygdom hos dit barn

Når nervesystemet kører med speederen i bund

At have smerter hele tiden er ikke for børn!

Det kræver styrke i os som forældre, når vores barn er ramt af sygdom. Når vores barn skal forholde sig til et meget anderledes barneliv end sine jævnaldrene, og når vi som forældre skal være stærke og rumme alle de informationer, der bliver givet. Konsekvenser af forskellige tiltag kan være svære at gennemskue. Følelserne kan være som oprørt hav eller blive til en mathedsfølelse, hvor man overlever mere end lever. Alvoren fylder i perioder. I andre samler man op og prøver at leve “helt almindeligt familieliv”. For nogle af os er der endeløse kampe med Kommunen om støtte og hjælp. For vores vedkommende, måtte vi selv blive eksperter på paragraffer + tillægsstykker og principielle sager. Det burde aldrig være sådan! At være mor eller far til et barn med en svær start og følger i livet, er så rigeligt.

Jeg har arbejdet med stor glæde med børn, der har haft en svær start på livet og for manges vedkommende – stadig har meget, de skal rumme og finde styrke til at stå igennem. Jeg har 18 års erfaring i at være forældre til min egen dejlige datter samtidig med, at jeg har mange års erfaring fra klinikken i at støtte forældre og hjælpe babyer, børn og unge. Hjertebørn, transplanterede børn, børn med spiseværing og sonde, børn med læbeganespalte, børn med syndromer, børn med neurologiske skader, præmature børn med senfølger m.fl.

Hvad kan det betyde for dit barn at være hospitalsindlagt og komme til kontroller og undersøgelser? Hvordan reagerer dit barn på at komme til hospitalet, til lægen, til andre behandlere? Hvordan præger det dit barn ifht trivsel, søvn, motorik ? Hvordan snakker I om det hjemme? Hvordan flytter I fokus og lader op? Hvordan lader dit barn op? Hvem støtter jer, når I har brug for hjælp? Hvordan reagerer I selv psykisk og fysisk?

Dit barn påvirkes af, hvordan du har det som mor eller far, så det er virkelig vigtigt, at du tager vare på dig selv. Du kan læse lidt om mit behandlingsforløb “Mor-tid og Far-tid” og min side omkring stress og traumer under “Kvindetid”.

En svær start påvirker nervesystemet.

Måske kender du til, at dit barn kan veksle imellem at have svært ved at geare ned, falde i søvn, sidde stille og koncentrere sig – og omvendt at være for træt til at læse lektier, til at lege, gå til fritidsinteresser/SFH og være sammen med andre end fjernsynsbetjeningen og Ipad´en. Nogle børn har tendens til at være mere ”hyper” end udtrættede. Er dit barn udtrættet over en længere periode, er det udtryk for en større stressreaktion, end hos barnet der er uroligt.

Som forældre forsøger du sikkert hele tiden at finde balancepunktet imellem ”hyper” og ”udtrættet”. Du er sikkert meget opmærksom på dit barns behov og signaler for at skabe den bedste hverdag for dit barn. Du er sikkert ekspert i at få dagen til at glide bedst muligt. Måske passer det ikke på dig og på din familie, men min erfaring er, at det ikke kun er barnet med sygdom, smerter og senfølger, der svinger som et pendul – det gør hele familien. Ofte er det sådan i familier med børn med kronisk sygdom/kroniske smerter, at både mor, far og søskende kan vise tegn på stress.

Skilsmisse hos par med et kronisk sygt barn ligger højere end hos par, der ikke har et kronisk sygt barn. Nu skriver jeg ”sygt”, men det gælder også for par med et barn med indgribende handikap. Det kan være svært at få tid og overskud til at være kærester. Det kan være svært at føle, at det er okay at prioritere sine egne behov.

Der er meget, man skal sætte sig ind i af love og paragraffer, hvis man har et barn med diagnose. Der er mange følelser forbundet med at have et barn med sygdom/handicap/smerter – og som mand og kvinde er vi ikke ens og reagerer ikke på samme måde.

Søskende kan føle, at deres ”ramte” søster eller bror, får for meget opmærksomhed og får dækket sine behov først. Søskende kan have negative følelser som jalousi, tab, sorg, skyldfølelse, vrede og angst. Nogle søskende bliver overbeskyttende, tager for stort et ansvar, bliver over-samarbejdsvillige og kan have svært ved grænsesætning.

Det er vigtigt at få støtte og hjælp – både til sig selv, til sit barn og til familien som helhed.

Min datter har cerebral parese grad 1 og medfødt hjertefejl. Hun er årsagen til, at jeg netop arbejder som kropsterapeut og Børnesundhedsvejleder i dag. Jeg ledte med lys og lygte efter smertelindrende behandling – men ikke bare det. Jeg ville gerne finde en behandlingsform, hvor min datter virkelig kunne falde til ro og komme i balance med sig selv. Få en bedre søvn og få mere glæde i sin hverdag.

Det bragte mig i første omgang på sporet af Kranio-Sakral Terapi (KST), og der næst til Biodynamisk Kranio Sakral Terapi, som man har rigtig gode erfaringer med i vores nabolande og i USA i forhold til specielt behandling af smerter, chok/traumer og stressrelaterede symptomer. Biodynamisk Kranio Sakral Terapi har gjort en stor forskel for min datter og for familien som helhed – ligesom denne behandlingsform har hjulpet mange af mine klienter.

Biodynamisk Kranio Sakral Terapi – sådan kan jeg hjælpe dit barn

Biodynamisk KST hjælper dit barns nervesystem i balance og smertelindrer. Derved mindskes de funktionelle lidelser, som er med til at fylde for dit barn. Man ved, at den blide berøring fremmer kroppens dannelse af oxytocin, som virker angstdæmpende, beroligende, smertelindrende, som sænker pulsen og samtidig fremmer barnets lyst og overskud til at være social. Hele kroppen rummes og behandles med stor omsorg og nænsomhed under behandlingen. Det er dit barns krop, der styrer tempoet – ikke jeg. Det er vigtigt, at det foregår på dit barns præmisser ellers reagerer nervesystemet med yderligere stress og smerte.

Vejrtrækning, angst og smerter hænger sammen, derfor er der fokus på vejrtrækningsteknikker. En stresset krop bruger kræfter på udåndingen, hvilket øger muskelspændingen i hele kroppen og øger smertestyrken. Visualiseringsøvelser i forbindelse med vejrtrækning og smerter er noget, jeg finder meget brugbart.

At blive ven med sin krop og slutte fred med den er vigtigt for at få en bedre kontakt med den. Mærke at der også er steder i kroppen, der ikke gør ondt – som er smertefrie. Flytte opmærksomheden til disse steder. Her bruger dit barn vejrtræknings- og visualiseringsøvelser. Jeg lærer dit barn at bruge ”Cirkulær vejrtrækning” som virker afspændende på kroppens muskler og bringer nervesystemet i ro. Denne øvelse kan være god for dit barn at have med sig fremover.

Ar på kroppen som har betydning for barnets smerter/sygdom/handicap vil være en naturlig del af behandlingen både fysisk og psykisk. Der kan være smerter i og omkring arret – men også smerter fjernt fra arret kan stamme herfra. Der kan være mange følelser forbundet med arret. Biodynamic KST er en behandlingstilgang, hvor der er fokus på helhed og balance. At slutte fred med sit ar og forbinde det med en del af kroppen er vigtig som led i smertebehandlingen. Det er igen helt og alene dit barn, der bestemmer hvornår, hvordan og i hvilket tempo.

At lære at træffe valg – og at lære kroppens signaler at kende. Når dit barn har kroniske smerter, er det vigtigt at lære kroppens signaler at kende, for med tiden at kunne passe godt på sig selv – uden at livet sættes på standby. Det handler om at finde en balance i hverdagen, men også at vide at der kan være meget livskvalitet forbundet ved at være med i særlige aktiviteter eller oplevelser – også selvom det har en pris i form af flere smerter dagen efter og behov for ro og restitution. Det skal bare ikke være hver dag eller flere dage i træk, at det står på. Kroppen skal genopbygge indimellem. Dit barn skal lære at planlægge sin hverdag med alderen, så smerterne ikke øges i styrke.

Nogle børn der lever med kronisk sygdom/handikap/kroniske smerter føler selv, at de ”fylder ” meget. Det kan medføre, at de er over-samarbejdsvillige. Siger ja, når mavefornemmelsen skriger nej! Nogle af disse børn har fokus på ikke at gøre nogen kede af det ved at sige nej – eller de er bange for at blive udelukket af gruppen som konsekvens. Nogle børn vil ikke være til besvær eller være skyld i, at familien ikke deltager i aktiviteter, at forældrene kommer op at skændes osv.. De samme træk ses i øvrigt også hos søskende til et barn med kronisk sygdom/handikap/smerter!

Det er vigtigt, at finde en balance imellem at udfordre med kærlighed og støtte – og at støtte sit barn i at mærke, hvornår nok er nok.

At finde balancen er en udfordring og kræver på sigt, at man som forældre tør slippe kontrollen lidt og vise tillid. Dit barn vil begå fejl, som ikke altid er lige gode for dit barns sygdom/smerter. Men af fejl bliver man klogere.

Behandlingen støtter dit barns proces i at lære sin krop og sine grænser at kende. Der kommer ikke en løftet pegefinger herfra med et ”Hvad sagde jeg!” – når dit barn har overskredet sin grænse, – men der er ro og tid til at få mærket efter, hvor kroppen er henne. Hvilke signaler den sender, som er vigtige at lytte efter.

Der er plads til at sætte ord på tanker, der fylder og til at finde roen i sig selv. Negative tanker giver dårligere humør og mindre overskud til at håndtere smerterne. Modløshed, håbløshed, tristhed, angst, ensomhed, opgivenhed er nogle af de følelser, som dit barn meget forståeligt kan have, men som kan forstærke den negative smertespiral. Man kan ikke som voksen sige, at barnet må tage sig sammen og tænke på noget andet. Det er meget at forlange og kan meget vel forstærke barnets følelse af ikke at være god nok. Det er lettere sagt end gjort at ændre sine negative tanker, og det kræver stor støtte fra forældrene og fra andre voksne, barnet er i nær kontakt med.

Hvad kan du gøre, for at hjælpe dit barn til at finde ro og balance?

Søvn er med til at restituere en træt og smertende krop. Nogle børn med smerter har svært ved at falde i søvn pga. smerterne, og når de endelig sover, kan de vågne mange gange på grund af smerter. Det påvirker koncentrationsevnen næste dag og giver mindre overskud til leg, læring og socialt samvær. Tankemylder ved sengetid, angst eller behov for meget faste ritualer (kun mor må putte), kan også forskubbe tidspunktet for, hvornår dit barn falder i søvn.[spacer height=”20px”]

• Ro 
• Berøring
• Samvær med familien / en god ven 
• Visualisering / mindfulness / meditation
• Fokus på glæde og det, dit barn kan
• At være opmærksom på hvad du selv udstråler

Dette er nogle af de samværsformer eller aktiviteter, som har positiv effekt på dit barns nervesystem, når der er brug for ro. Jeg har nogle gode ideer, som jeg tror, vil virke godt for jer. Dem vil jeg dele med dig undervejs i behandlingsforløbet.

At være Kranio-Sakral Terapeut er ikke en beskyttet titel

Allerede efter et par kurser kan man nedsætte sig som Kranio Sakral Terapeut. Det er derfor vigtigt, at du vælger en eksamineret og RAB-godkendt terapeut, hvis du vil være sikker på, at du og dit barn får den bedste behandling tilbudt.

Der ud over vil jeg selv, som mor til et barn med kroniske smerter, vælge en terapeut med særlig erfaring og interesse for netop livet med kroniske smerter, så både du og dit barn bliver mødt med denne forståelse og indsigt.

Smertepsykolog – en sparringspartner og en stor støtte

Samtaler med en smertepsykolog kan være en virkelig anbefalelsesværdig støtte både for dig som forældre og for dit barn. Hvis du henvender dig til dit barns læge eller på børneambulatoriet på det hospital, dit barn er tilknyttet, kan du måske få en henvisning ad den vej. Indenfor div. Patientgrupper findes der rådgivningscentre og foreninger, hvor du kan få hjælp og råd til at komme videre.

Personligt kender jeg mest til Hjerteforeningens rådgivningscentre og til Hjerteforeningens Børneklub, hvor jeg selv er med i udvalget for RegionMidt. Er du forældre til et hjertebarn, er du altid velkommen til at kontakte mig.

Igennem min uddannelse til Kranio Sakral Terapeut og Børnesundhedsvejleder, igennem samvær med forældre til børn med kroniske smerter, behandlere jeg har mødt på min vej, igennem utallige bøger jeg har læst og livet som mor til et barn med kroniske smerter, har jeg fået redskaber til, hvordan jeg hjælper mit barn med at leve med sine smerter og sine livsvilkår – så hun er mest muligt i balance og ikke i konstant pendulsving. Det vil jeg gerne give videre.

I dag ved jeg, hvad jeg ikke vidste om:

Smerteoplevelse

Smerte opleves individuelt fra person til person. Smerte er en subjektiv oplevelse. Man taler om, at mennesker har forskellige smertetærskler. Hvis dit barn giver udtryk for smerte, er det ikke noget, du kan sætte spørgsmålstegn ved. Smerte opleves i hjernen af dit barn. Det er ikke målbart. Lige så lidt som man kan måle kærlighed.

Hos nogle børn er der ikke nogen fysisk forklaring på de smerter, de går med. Men de har ondt alligevel. Man kalder dem ”psykosomatiske smerter”. Smerterne er reelle og opstår typisk i maven eller som hovedpine. Det er typiske stressrelaterede symptomer som opstår i forbindelse med eksempelvis mobning, manglende følelse af at være god nok, faglige problemer, skilsmisse eller alvorlig sygdom/misbrug i de nære relationer.

Smerteoplevelsen påvirkes af forskellige forhold eksempelvis af situationen, barnet er i, når smerten opleves. Den er påvirket af barnets psykiske overskud. Er barnet træt eller har det været en dårlig dag i børnehaven eller i skolen, har barnet mindre overskud til at klare sin smerte. Forældrenes reaktion på barnets sygdom, påvirker barnets smerteoplevelse. Føler barnet sig mødt og rummet på trods af sine smerter hos sine forældre – eller er smerterne ”forkerte” eller negligeres de? Er barnet bange for sine smerter eller for sin sygdom? Føler barnet sig anderledes og begrænset af sine smerter/sin sygdom/sit handikap?

Tit er det sådan, at det ikke er smerten som sådan, barnet tillægger størst betydning, men det tab og den sorg, som smerten fører med sig.

Skolegang, leg og gode relationer til børn på egen alder har stor betydning for barnets trivsel. Trives barnet er der gode chancer for, at smerterne fylder mindre. Føler barnet sig derimod ensom i sin klasse eller oplever det faglige vanskeligheder grundet mindre overskud eller sygefravær, kan smerterne opleves værre. At være en del af et fællesskab i en klasse eller i en børnegruppe kræver, at man er der. Børn, der har været væk over længere tid pga. hospitalsindlæggelse eller restitution hjemme, skal bruge tid på at finde ind i de sociale relationer igen. Det kræver overskud og mod.

Der er altså mange faktorer, der spiller ind på, hvordan dit barn har det med sine smerter – og du kan som mor eller far sikkert føje til listen.

De akutte og de kroniske smerter

De akutte smerter er kroppens alarmsignal til barnet om, at kroppen har fået en skade. Den akutte smerte skal også beskytte barnet imod yderligere skade og sikre, at barnet holder det skadede sted i ro. Efter en helingsperiode og eventuelt behandling er barnet fri af sin smerte, og kroppens nervesystem reagerer ikke i højeste alarmberedskab længere.

Kronisk smerte er en vedvarende smerte, som for længst har overskredet den forventede helingstid i forhold til den skade eller sygdom, barnet har.  Smerten er ikke længere et signal om, at barnet skal ud af en farlig situation eller sygdom, men er blevet en tilstand, kroppen er i. Typisk taler man om kronisk smerte, når smerten har varet mere end 3 måneder. Kroniske smerter kan forsvinde igen – eller de kan fortsætte resten af livet. 

Kroniske smerter hos barnet påvirker barnets hverdag og præger dets fysiske og psykiske overskud – ligesom det påvirker søskende og forældre.

Nogle af de kroniske sygdomme hos børn, hvor der ofte er smerter hos barnet, er:

Børnegigt, cancer, blødersygdomme, hjertesygdom, muskelsvind, medfødt knogleskørhed, tarmsygdomme, cerebral parese, cystisk fibrose, nyreproblemer, immundefektsygdomme og bindevævssygdomme, men der er også andre sygdomme som ikke er nævnt her.

I relation til børn med kroniske smerter taler man nu om ”Funktionelle lidelser”. Det minder om de psykosomatiske smerter, men årsagen til de funktionelle lidelser/smerter er, at hjernen og kroppen er overbelastet og ikke fungerer normalt. Belastningen kan give smerter forskellige steder i kroppen med forskellige udtryk.

Hjerte/lunger:    
Hjertebanken, sitren, rødme, varme- eller koldsved, følelse af at være forpustet

Mave/tarme:
Forstoppelse, diarré, mavesmerter, kvalme – måske opkastninger

Muskler/led:
Ledsmerter, muskelsmerter, føleforstyrrelser, følelse af mistet styrke

Psykisk/mentalt:
Koncentrationsvanskeligheder, indlæringsvanskeligheder, hukommelsesbesvær, træthed/udtrætning, hovedpine, svingende humør, dårlig søvn og stor sensitivitet, eventuelt angst

Det jeg ved som Kranio Sakral Terapeut er:

Konstant og langvarig aktivering og overbelastning af kroppen giver et vedvarende aktivt autonomt nervesystem. Det betyder, at kroppen er i en kronisk stresstilstand. Jeg plejer at fortælle forældre til børn med varige smerter, at der er den mentale stress og den fysiologisk betingede stress af konstant at have ondt. De forstærker hinanden. Man bliver mentalt ramt og psykisk ramt af at have ondt hele tiden. Vejrtrækningen og søvnen påvirkes. Man kan føle uro både fysisk og mentalt. Man kan opleve problemer med appetitten og have svingende appetit eller måske trøstespise. Man kan få ondt i hele kroppen, selv om den oprindelige smerte sidder et mere konkret sted. Man kan miste lyst til at indgå i sociale sammenhænge. Til at lege og bruge tid på vennerne. Skolen kan være svær at følge med i, hvis man hele tiden går til kontroller eller er indlagt osv..

Jeg brænder for at hjælpe børn med smerter. Jeg ved, at kan jeg hjælpe et barn med smerter, hjælper jeg samtidig hele familien. Sådan er det min erfaring som behandler men også som forældre til et barn med smerter.